17-årige Hannah Gulbrandsen, Moss:

Blogger om sjelden lidelse

En sjelden sykdom skapte trøbbel for Hannah Gulbrandsen de første leveårene. Nå blogger hun for å hjelpe andre som kanskje har lidelsen de fleste leger ikke kjenner til.

Ved Oddwin Solvoll
Oppdatert: (10.10.2014)


Med pc-en i senga blogger Hannah Gulbrandsen om den sjeldne sykdommen EPP. Selvportrett: Hannah Gulbrandsen.

– Jeg gjør det meste av det vanlige ungdommer gjør, smiler Hannah Gulbrandsen når hun tar imot oss på jenterommet sitt på Kambo, Moss. Her bor hun sammen med mamma og pappa. Søsteren Elisabeth har flyttet ut. – Men hvis det for eksempel er klassetur til stranda, kan jeg oftest bare være med fra klokken 10 til 12. Etter det blir solen for sterk for meg og når jeg merker smerte, kan jeg bli kjørt hjem.

Vi ble oppmerksomme på Hannah og hennes spesielle lidelse gjennom bloggen hennes.

Ivrig blogger

– Hvorfor blogger du?

– Det er mest for å hjelpe andre som kanskje sliter med de samme tingene som jeg har gjort. EPP er så sjelden at de fleste leger ikke vet noe om lidelsen eller symptomene.

– Er det bare solskinnet som plager deg?

– Ja, egentlig, og mest vår og sommer. Da er sollyset veldig sterkt, som for eksempel på skitur i påsken eller på stranda om sommeren. Høsten er den beste tiden. Da er det mest overskyet og regn. Det er også litt dumt, for da vil jeg være med pappa og morfar på jakt.

Glad i friluftsliv

Hannah er ei smilende og sosial jente. Hvis noen vil høre, snakker hun gjerne. Fra det ene tema til det andre. Men friluftsliv og jakt elsker hun. Det tema stanser hun lenge ved:

– En gang satt jeg på post med morfar. Da kom ei ku med kalv. Men vi skulle ha en okse. Han snudde seg og så i en helt annen retning da oksen kom løpende. Jeg holdt akkurat på å filme med mobilen da oksen kom. «Morfar se, en okse», sa jeg. Han kom bort til meg og satte seg. Jeg gruet meg til smellet og holdt meg for begge ørene mens jeg filmet med mobilen over hodet. Det var jeg som gjorde ham oppmerksom på oksen, forteller hun ivrig.

På grunn av Hannah har familien kvittet seg med den lille båten og kjøpt en større, Joda 8100 Family, en snekke. Her kan Hannah «gjemme» seg i kahytten hvis solen blir for sterk. Problemet er at Hannah liker å fiske. Da må hånda stikke ut og holde i snøret.

– Jeg kan dekke meg til med lange ermer. Men jeg synes ikke jeg kjenner rykninger i snøret så godt med vanter på. Derfor hender det flere ganger at jeg får for mye sol på handa etter en fisketur. Da blir det vondt og begynner å stikke, ler Hannah.

Hun elsker å bade, men ikke å gå i bikini. Derfor har moren spesialbestilt heldekkende badedrakt til datteren – helt fra Australia. Den er det til og med sko på. Tre drakter i ulike farger har hun. Dessverre vekker de en del oppsikt på stranda. Så hun bruker dem

ikke så mye sammen med andre.

Moren har fått tak i et armbånd som reagerer på UV-stråler. Det kan være til hjelp når hun er usikker på hvor mye lys hun har vært i.

Aktiv kristen

– Har du vurdert å bli muslim og bruke burka?

– Ha, ha! Det fleiper vennene mine med av og til. Men jeg tåler å bli fleipet med. I hvert fall når jeg skjønner det er godt ment. Noen bruker sykdommen til å erte meg med. Det kan være sårende, medgir hun.

– Hva gjør du ellers når du ikke går på skolen?

– Jeg er en av de aktive ungdommene i menigheten Misjonshuset i Moss. Hver fredag møtes vi en gjeng på One80. Noen av oss har dannet et band. Jeg synger og det er gitar og trommer. Vi kunne godt hatt flere instrumenter.

Hannah ble konfirmert i Misjonshuset. Etter det ønsket hun å døpe seg. Det var det flere som ville. Men én etter én trakk de seg. Til slutt var det bare Hannah igjen.

– Det var litt skummelt å være helt alene, men jeg døpte meg likevel, sier hun som også er den eneste bekjennende kristne i klassen. Ei tøff jente – Hannah!

Hun led og gråt mye de første leveårene før lidelsen ble avdekket. Problemet var at hun kunne klø på armer og bein, men var ikke rød og sår som ved vanlig solbrenthet. En uke etter kunne sårene komme. Den kjemiske prosessen tar tid.

Som femåring skulle hun en gang ta blodprøve. En fra laboratoriet skulle få prøve.

– Kan jeg bare stikke? sa hun.

– Vent litt, svarte Hannah, foldet hendene og bøyde seg i bønn.

– Nå kan du stikke, sa hun kort etter.

Laboranten stakk, og Hannah fulgte nysgjerrig med på hele prosessen, men mamma måtte se bort.

Barnetroen har hun fått hjemmefra. Den har mang en gang vært en god støtte, når livet butter – enten på grunn av EPP eller ting også vanlige ungdommer sliter med.

 



Print artikkel Skriv ut artikkelen



 


 

 



Nettløsning og design er levert av Kréatif